Stephanie: Indonesië

Stigma van lepra in Indonesië

StephanieMijn naam is Stephanie van Dongen en zal voor mijn Master Social and Cultural Anthropology naar Indonesië afreizen. De afgelopen vijf jaar ben ik in Azië meerdere malen in aanraking gekomen met mensen die moeten leven met de sociale gevolgen van lepra. Wat doet het met deze mensen om verafschuwd en verstoten te worden door de rest van de maatschappij inclusief familie en vrienden?

Tegenwoordig wordt er wel eens gesproken dat ieder mens bijzonder is op zijn eigen manier. Dat niemand raar aangekeken hoeft te worden want je bent ‘uniek in je soort’. In tegenstelling zal toch bij iedere eerste kennismaken met een ander, een bepaald stereotype geschetst worden. Dat kan positief of negatief zijn.

Mensen met lepra die in een ver stadium van de ziekte zijn gekomen, zullen vingers, tenen of zelfs een neus missen. Bij het zien van een persoon met deze ziekte, zullen mensen vaak schrikken. Het waarschijnlijk zelfs verafschuwen.

In o.a. Indonesië gaat deze verafschuwing verder dan alleen een negatief stereotype hebben bij een persoon. Zodra er lepra wordt ontdekt bij een persoon, verbreken familieleden en vrienden regelmatig volledig het contact met deze persoon. In plaats van dat zij steun zullen krijgen, worden ze vaak letterlijk verstoten van de maatschappij en in een settlement buiten de bewoonde wereld geplaatst. Niet alleen uit angst voor besmetting, maar juist om schaamte en afschuw.

Ondanks de komst van een medicijn tegen lepra, blijft het stigma van lepra toch erg groot in de wereld. Wat doet het bij een mens om gestigmatiseerd te worden? Hoe kan dit stigma ooit verbroken worden? Hoe kunnen mensen die gestigmatiseerd worden weer integreren met hun omliggende samenleving zonder schaamte?

Ik heb ontzettend veel interesse in het stigma van lepra-patiënten, dus met enorm veel zin en met veel vragen zal ik 29 december vertrekken naar Indonesië om dit te mogen onderzoeken!

Blog: Selamat jalan (Fijne reis)
Geplaatst op 2 mei 2014

In het slot van mijn vorige blog schreef ik dat ik mijn onderzoek kon gaan afronden met een ‘frisse blik’. Ik had óók een andere kant van Sulawesi gezien toen ik er even een weekje tussenuit was. Die kant deed mij beseffen dat niet iedereen in dit gedeelte van Indonesië met volle overtuiging islamitisch was.

Ik merkte dat ik in het begin echt als een spons was opgezogen in hun cultuur en geloof, maar dat ik bij terugkomst weer als een Nederlander tegen dingen aankeek. Dit leverde goede maar ook moeilijke situaties op.

Het moeilijke aan het onderzoeken in Lauleng als ‘Nederlander’ was ik dat ik me meer als Nederlander wilde gaan gedragen. Zo wilde ik nu bijvoorbeeld natuurlijk mee naar een badplaats toen mij dat een keer gevraagd werd. Vanzelfsprekend zou ik nog steeds niet in mijn bikini daar naartoe gaan, dus met lange broek en lange mouwen ben ik het water in gegaan. Toch werd het door mijn islamitische vrienden en kennissen niet in dank afgenomen dat ik dit had gedaan. In deze badplaats kwamen veel te veel mensen die geen hoofddoek dragen. Dit was in hun ogen zeer ongepast. Ik merkte vaak bij mezelf een tweestrijd of ik bepaalde dingen beter wel of niet kon doen.

De positieve kant was dat ik meer over mijn eigen cultuur kon vertellen waardoor er ook weer meer verhalen over hun cultuur loskwamen. En ineens begreep ik dat er heel veel dingen in het dagelijks leven die ik eerst normaal vond, eigenlijk beïnvloed waren door het geloof. De mensen in Lauleng weten dat ze ziek zijn en dat hun familie hun verstoten heeft, maar er wordt vaak gedacht dat dit gebeurd is omdat “God het wil” en proberen zich op deze manier bij hun ziekte en afstoting neer te leggen. Overal hoorde ik ineens de termen zoals “alhamdulilah” (dank aan God), die ik eerst zelf ook gebruikte. Nu zag ik in hoeveel invloed dit had op mijn onderzoek; was dit de reden waarom ze zeiden dat ze weinig stigmatisering voelden terwijl dit daadwerkelijk wel aanwezig was?

Ik had dolgraag nog langer willen blijven in Lauleng. Ik voelde mij er goed en voelde voornamelijk dat ik steeds meer te waarheid te weten kwam over de stigmatisatie ten opzichte van lepra. Het was mij inmiddels wel duidelijk geworden dat de mensen in Lauleng alles erg verdraaid en met een grote glimlach aan mij konden vertellen, terwijl dat achteraf niet altijd waarheid bleek te zijn.

Met moeite heb ik het dorp verlaten. Ik zal nooit het moment vergeten dat ik afscheid nam van Bapak die de laatste weken in bed had gelegen omdat iedereen dacht dat zijn laatste dagen geteld waren. Hij was echt heel erg ziek geweest en had hierbij totaal geen medische verzorging gekregen; “het was toch al te laat.” Ik ben heel vaak bij hem langs geweest om de zorg te bieden die ik kon geven. Ik vertelde hem dat ik weer vertrok naar Nederland en op het moment dat ik weg liep, stond hij ineens op en wilde achter mij aanlopen! Aangrijpend, want ik heb heel vaak gewenst dat ik veel meer (medische) hulp had kunnen bieden om deze mensen te helpen.

Iedereen zei tegen mij tijdens het afscheid “vergeet Lauleng nooit!” Na deze onvergetelijke en aangrijpende ervaring zal ik Lauleng inderdaad nooit kunnen vergeten.

Blog

Geplaatst op 10 maart 2014

Één maandje verder, maar duizend ervaringen rijker. Vlak na mijn vorige blog kon ik vertrekken naar het stadje ParePare. ParePare is een stadje aan de zuid-west kust van Zuid-Sulawesi. Aan de rand van het stadje ligt een lepra settlement waar ik nu alweer een tijdje woon. Maar voordat ik het lepra settlement binnen mocht, moest ik eerst langs het hoofd van de provincie om te vertellen wat ik van plan was. Na een erg officiële ontmoeting, was ik ontzettend blij toen er een handtekening van goedkeuring werd gezet! Eindelijk mocht ik écht het veld in!

De eerste week realiseerde ik me dat vanaf nu écht alles in het Indonesisch moest gebeuren; zonder mijn taal, zouden er ook geen resultaten komen voor mijn onderzoek. Gelukkig waren een docent en student voor onderzoek ook in ParePare. Dus met hulp van een woordenboek en handen en voeten, kwam ik er vaak achter wat er bedoeld werd aan het begin. Inmiddels ben ik blij dat ik mij nu steeds meer kan mengen in gesprekken en ik meer begrijp wat er om mij allemaal heen gebeurt! Want er gebeurt erg veel en iedere dag is een nieuwe ervaring. Ik blijf het bijzonder vinden hoe de mensen hier open staan om hun verhaal met mij te delen en mij continu willen betrekken in hun leven. Maar de vraag voor mij blijft hoe eerlijk de Indonesische ‘openheid’ is. Wat verbloemen ze voor gevoelens achter die lieve glimlach?

Tijdens mijn bezoekjes bij de inwoners van het settlement iedere dag, zie, ervaar en hoor ik veel bijzondere verhalen. Positieve verhalen: omdat er inwoners zijn die zeggen totaal geen last te hebben van ‘afkeuring’ of ‘vernedering’ om hun ziekte vanuit de buitenwereld, of geen schaamte ervaren zodra ze uit het settlement gaan. Maar ook negatieve verhalen: Hoe langer ik de inwoners ken, hoe meer ik erachter kom dat er stiekem tóch een droom is om het dorp te verlaten, omdat ze negatief worden benaderd zodra ze vertellen dat ze hier vandaan komen. Veel inwoners zijn bijvoorbeeld ook gescheiden sinds ze wisten dat ze besmet waren geraakt met lepra en sommigen worden nooit meer opgezocht door familie leden. Met een ‘Bapak’ (=meneer) uit het dorp gaat het op dit moment erg slecht. Zelfs na meerdere malen bellen met zijn familie, is er niemand die zich nog druk maakt om deze zieke broer/ vader/ opa. Zo is er ook nog een andere ‘Bapak’ die naast een enorm huis van zijn dochter woont. Maar voor hem is er een klein ‘hutje’ naast het huis gebouwd van golfplaten waarin hij amper gestrekt kan slapen. Er is geen matras of een plek om naar het toilet te gaan. Sinds zijn amputatie vijf jaar geleden, is hij nooit meer het hutje uit geweest.

Dit soort voorbeelden raken mij regelmatig en ik moet vaak tegen mij zelf zeggen dat ik hier ben om onderzoek te doen en niet als hulpverlener die het hele dorp in deze maanden kan veranderen..

Voor een aantal weken was ik zo betrokken met de mensen om mij heen in ParePare. Ik was bijna ‘ingeburgerd’ in de Indonesische, maar ook islamitische leefstijl. Ik was gewend aan het feit dat mensen om mij heen veel tijd vrij maken om te kunnen bidden. Maar ook gewend aan het halal eten zonder bestek, het dragen van bedekte kleding, aan het beleefd aanspreken van mensen die ouder zijn en aan nooit een blank persoon in de omgeving tegen te komen.

Maar ik ben er een weekje tussenuit geweest omdat mijn ouders op bezoek kwamen, omdat ik graag de omgeving wilde zien waar veel mensen in het lepra settlement vandaan komen, om meerdere lepra settlements te bezoeken én om de cultuur op een breder vlak te bekijken. (Want dit blijkt zeker niet overal hetzelfde te zijn!)

Met een heel frisse blik ben ik teruggekomen in ParePare, wat een nieuwe kijk geeft op mijn onderzoek. Nu nog maar een paar weekjes om mijn onderzoek af te ronden!

Blog: vanuit Makassar

Geplaatst op 25 januari 2014

Vlak voor oud en nieuw kwam ik aan op Bali; Dus na het vieren van ‘malam tahun baru‘ (nieuwjaarsavond) kon ik meteen beginnen met het opfrissen van mijn talencursus Bahasa Indonesia. Hoewel er in Bali nog veel Engels wordt gesproken, wist ik dat ik deze taal nog veel nodig zou hebben aangezien ik mijn onderzoek in Zuid Sulawesi zou gaan doen; in een lepradorp in de buurt van ParePare.

Terwijl ik in Bali verbleef, probeerde ik af en toe bijvoorbeeld mijn Indonesische leraar of een taxichauffeur vragen te stellen in relatie tot lepra. Maar in Bali lijken de mensen daar niets van te weten (of te willen weten, misschien?). Mijn onderzoek kon in Bali dus nog niet beginnen. Zodra het mogelijk was ben ik naar Makassar in Zuid Sulawesi gevlogen. Mijn contactpersoon van The Netherlands Leprosy Relief kwam ook vanuit Jakarta over gevlogen, dus haar zou ik op het vliegveld ontmoeten. Door haar werd ik meteen geïntroduceerd bij onder andere de project leider van de provincie en bij studenten en docenten van de studie Public Health. Op de Universiteit in Makassar heb ik mijn onderzoeksvragen gepresenteerd in het Indonesisch, en het was ontzettend fijn te horen dat er meerdere mensen ook geïnteresseerd zijn in het stigma rondom lepra. Erg bijzonder dat er meteen zoveel mogelijkheden open liggen voor mijn onderzoek!

Ondertussen heb ik in Makassar een heel andere kant van Indonesië mogen ontdekken in verhouding met Bali: in plaats van overal Engels kunnen spreken, zal ik hier echt Indonesisch moeten spreken. In plaats van overal toeristen om me heen, ben ik nu de hele dag in contact met lokale mensen. In plaats van makkelijk een taxi kunnen pakken, gaan we hier bij elkaar op schoot in een lokaal minibusje en in plaats van uiteten gaan voor zes euro per avond, trakteer ik hier drie personen voor in totaal nog geen twee euro.

In Bali voelde ik mij ‘thuis’, maar hier zeker ook! Af en toe kan ik ook genieten van de luxe zoals op Bali. Maar zodra ik hier weer een lepra dorp binnenloop, merk ik dat dit ook echt bij mij past!

Erg bijzonder vind ik dat ik ben uitgenodigd door de project leider van de provincie om bij zijn gezin te logeren, dus momenteel verblijf ik daar nog. Zijn huis staat net buiten de stad Makassar. Het was namelijk nog niet mogelijk te vertrekken naar het lepradorp bij Pare Pare omdat wij nog steeds moesten wachten op een goedkeuring/ brief van de ministerie. Gelukkig heb ik nét het nieuws gehoord dat de brief binnen is, dus dat ik eindelijk mag gaan!

Toch is mijn onderzoek al begonnen want in de tussentijd heb ik hier in Makassar al enorm veel mogen observeren en interviewen aangezien er twee lepra wijken zijn in Makassar. In één wijk wonen zelfs ongeveer 500 mensen. Heel veel mensen stonden open om hun verhaal met mij te delen. Wat ik voornamelijk heb begrepen van de verhalen van de inwoners van het lepra dorp is dat ‘trouwen’ vaak erg ingewikkeld is. Zolang de vrouw lepra heeft, is het onmogelijk om met een gezonde man te trouwen, maar zodra de man lepra heeft, mag hij zelfs trouwen met twee of meer vrouwen. Voor mij erg interessant dit beter te begrijpen de aankomende tijd…

Ik heb al zoveel nieuwe indrukken in een korte tijd, daarom kijk ik erg uit naar de weken die nog komen gaan! Sampai jumpa! (Tot ziens!)

3 Reacties op Stephanie: Indonesië

  1. Ad van Dongen schreef:

    Stephanie
    Wat een geweldige ervaring doe je daar op in het mooie Indonesië. Het is om jaloers van te worden. Groetjes en tot gauw. AvD

  2. Irene Jansen schreef:

    Hallo Stephanie,
    Heb net je blog gelezen met de atlas erbij. Weet nu waar je zit. Fantastisch dat je dit onderzoek doet: stigmatisering van leprapatienten. Behalve hun ziekte hebben ze dus daardoor dus ook een groot sociaal probleem. Veel succes met je onderzoek.
    Heb je adres gekregen van je vader. Ik blijf je volgen. Groetjes, Irene Jansen.

  3. Els Kakisina schreef:

    Hallo Stephanie,
    Heb jou adres gekregen van je vader. Aandachtig heb ik jou verhaal gelezen. Heel interessant het onderzoek en ik ben dan ook erg benieuwd naar de uitkomsten van je onderzoek. Vindt het heel moedig en gedurfd dit te ondernemen. Wens je heel veel succes met het onderzoek en wees voorzichtig.
    Met vriendelijke groet,
    Els Kakisina (SISAB)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>